Sabrina Godoy es mamá de cuatro niños, Theo es el más pequeño, actualmente tiene 5 años. “Desde que él era muy chiquito notaba algunas cuestiones que me llamaban la atención en su desarrollo, situaciones como su poco contacto visual, casi nulo, la poca respuesta que a veces obtenía de él. Me costaba lograr su atención, bruxismo intenso, lo poco que decía con palabras dejaba de decirlo”. Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, por eso te invito a conocer en esta nota la "odisea" de esta mamá de Villa General Belgrano para conseguir el diagnóstico certero de su hijo con autismo y a partir de allí poder ayudarlo en su desarrollo y a mejorar su calidad de vida y la de su familia. Y además, cómo esta lucha la llevó a formar, junto a Diana y Paola, el Grupo Azul Calamuchita.
Noticias de Calamuchita01 de abril de 2023
Analía Ríos - [email protected]
De pediatra en pediatra, sin lograr un diagnóstico adecuado, Sabrina encontró la primera gran barrera en la región para ayudar a su hijo: la falta que hay de información en el sistema, ”ya que si los profesionales no tienen una capacitación específica en neurodesarrollo infantil, por más pediatras que sean la información no la tienen, entonces no te la pueden dar, no observan ciertas cuestiones que por ahí uno como mamá nota”, analiza Sabrina.
“Yo necesitaba una respuesta, más allá de que ya estaba intuyendo y leyendo sobre autismo, obviamente necesitaba que un médico me lo confirmara. Si yo no sé lo que tiene mi hijo no sé cómo lo ayudo”, remarca en su relato. A pesar de tantas dificultades, Sabrina pudo lograr tener un diagnóstico muy temprano con Theo, al año y 9 meses. Fue a través del trabajo con una neuróloga especialista en desarrollo.
“Eso me abrió una gran puerta y ahí arranqué a querer investigar, saber más”. Ese el el momento en el que conoce a Diana Opovin, quien también transitó por una situación similar. “Ella me empezó a acompañar en todo este camino, a buscar un tratamiento, terapeutas, a ver por dónde y qué es lo que necesitaba realmente Theo”. “Fue superimportante el acompañamiento de esta mamá”, recuerda con cariño el momento en que se sintió acompañada y contenida.
“Cuando termino de hacer todo el camino del diagnóstico, consigo terapeutas y empezamos a trabajar de a poquito con él. Es importantísimo el trabajo conjunto de terapeutas y familia”, por eso ella valora el gran amor y dedicación que el papá de Theo, Matías, y sus hermanos, Nahuel, Diogo y Milena, aportan día a día en este proceso.
El trastorno del espectro del autismo (TEA) es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: La comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento *
Sin embargo Sabrina nos cuenta con sus palabras qué es el autismo y una nueva mirada al respecto: “No me gusta lo que significa TEA, es más, la mayoría ya no se siente cómodo con esa sigla que significa “trastorno del espectro autista”. La palabra trastorno nos genera muchísima incomodidad. Hoy por eso estamos hablando de CEA: condición del espectro autista”.
“Nuestros hijos tienen un desarrollo atípico y una manera de procesar la información un poco diferente al resto. Es como una computadora a la cual se le mezclaron todos los archivos y van saliendo como van saliendo. Theo, por ejemplo, no hablaba o decía palabras sueltas que no tenían sentido. No entendíamos qué estaba pasando, hasta que un día descubrimos que esas palabras estaban escritas, que las había visto en algún lado y las estaba leyendo, pero no sabía para qué era eso. O sea, que él había aprendido a leer solo. No sabemos cómo su cerebro desarrolló esa capacidad. Sin embargo, no podía procesar esa información para entender que eso servía para la comunicación. Con 2 años Theo leía pero no hablaba. Hoy por hoy, con 5 años, recién está pudiendo expresarse. Llevó mucho tiempo, mucho trabajo, pero se está avanzando. El diagnóstico temprano tiene mucho que ver, pero no se logra siempre. Hay familias que recién llegan al diagnóstico cuando sus hijos tienen 5, 6 o 7 años. Y eso es tremendo”.
Las Naciones Unidas, indican que en los últimos años se ha avanzado considerablemente en la concienciación y la aceptación del autismo. Esto se debe principalmente a la contribución de los numerosos e increíbles defensores de las personas con autismo que han trabajado incansablemente para dar a conocer al resto del mundo las experiencias vividas por las personas autistas. Asimismo, profesionales sanitarios, investigadores y académicos de muchos países ya han incorporado a su trabajo el paradigma de la neurodiversidad, acuñado por la socióloga Judy Singer a finales de la década de 1990. **
Se ha abandonado la idea de curar o convertir a las personas con autismo para centrarnos en su aceptación, apoyo, inclusión y la defensa de sus derechos. Esta nueva mirada les permite reivindicar su dignidad y autoestima, e integrarse plenamente como miembros valiosos de sus familias y sociedades.
De acuerdo a lo informado por el organismo internacional, este año el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo sirve para destacar las contribuciones que hacen las personas con autismo al mundo en el hogar, en el trabajo, en las artes y en la elaboración de políticas.
"Siempre decimos que uno cree que somos nosotros los que tenemos que enseñarle a ellos, pero al fin al cabo es mucho más lo que nos enseñan ellos a nosotros. Si les das el lugar, las personas autistas pueden demostrarte cómo ven el mundo, que es maravilloso. La manera en que Theo siente el aire, la brisa o ve las estrellas, y lo disfruta, es increíble. La sensibilidad que tiene y nos aporta y cómo nos hace repensar sobre cómo nos movemos en la vida. Es mucho más enriquecedor de lo que cualquiera puede sospechar. Es muchísima la enseñanza que él brinda a nuestra familia".
En el relato de lo ocurrido en estos años, Sabrina recuerda cómo empezaron a pensar en ayudar a otras familias con niños con autismo: “Un día sentada hablando con Diana nos empezamos a plantear que si no fuera por ella yo no sé dónde estaría, porque fue mi apoyo y mi pilar en ese momento. Incluso hay momentos en uno entra en crisis, de pareja, familiar, porque tenés muchos parientes que te dicen que estás equivocada, que es una exageración, y entrás en discordia con vos misma y con el resto. Es duro…Y tener esa voz del que te calma, que te da la información que te tranquiliza y te dice “por acá es el camino” es impagable. Y eso se genera de otra mamá”, enfatiza.
Cuando se dieron cuenta de eso, ya estaban pensando en algo, “no sabíamos qué, pero sabíamos que algo queríamos hacer con esto”.
Y como una mala jugada del destino, a pocos meses de haber logrado empezar con las terapias de Theo, llega la pandemia.
“Fue terrorífico, mi casa fue un caos. No sabés lo que es estar encerrado en tu casa con un niño recién diagnosticado con autismo. Theo no hacía otra cosa que gritar todo el tiempo y golpearse, autoagredirse. Después nos dimos cuenta que eso era la manifestación de su propia desesperación por no saber cómo comunicarse. Fue tremendo, fue muy intenso, fueron muchas noches en vela. Estábamos encerrados con un nene que no sabíamos ni cómo comunicarnos ni qué hacer, que no dormía, que no comía. En medio de esta situación logramos hacer un estudio que nos dio como resultado que él tenía una alergia a la proteína de la leche de la vaca (y posteriormente, se le diagnosticó también celiaquía), y con esta información logramos una mejoría importante”, recuerda Sabrina de esos meses tan angustiantes.
Y es aquí donde aparece en escena otra de las protagonistas de esta historia: Paola Arcusa. A través de su hijo mayor Sabrina conoció a Paola, quien es docente, maestra de educación especial, y fue directora de una institución dedicada exclusivamente al autismo en Buenos Aires. “Ella se había mudado al Valle no hacía mucho tiempo, y por cosas de la vida nunca nos habíamos cruzado, aunque nuestros hijos eran mejores amigos”, nos cuenta Sabrina.
Paola, especialista en comunicación alternativa aumentativa fue lo que Theo necesitaba en ese momento. “Ella tuvo la solución a este tema de la comunicación que tanto lo afectaba a mi hijo y por ende afectaba a toda la familia. Paola nos enseña a comunicarnos con nuestro hijo, nos da herramientas, a nosotros y a él, que generan comunicación para de alguna manera poder entenderlo. Llevó su tiempo, pero de a poquito pudo empezar a comunicarse de otra forma”.
“Muchísimas cosas que para cualquier persona representan algo común, conseguirlas para nosotros es algo maravilloso. Poder estar haciendo un almuerzo en familia todos juntos en la misma mesa es un logro enorme, impensado hace un tiempo atrás”, subraya Sabrina, emocionada. Y aclara que los resultados tienen que ver con el acompañamiento, tanto terapéutico como familiar, y con poder avanzar de a poco respetando el tiempo que necesita cada persona para obtener resultados.
"Paola también compartió nuestra idea de que había que hacer algo acá en la zona. Esto pasa seguido y en muchos sitios, incluso en las grandes ciudades, pero acá se nota más porque somos menos y porque los terapeutas y profesionales son más escasos”. Más allá de eso, Sabrina reconoce que “hoy por hoy eso ha dado un vuelco, antes había mucho desconocimiento y ahora avanzamos un montón. Han llegado muchos terapeutas nuevos también al Valle, entonces eso abrió un poco el panorama y de a pocose advierten progresos en el tratamiento de este tema”.
"Un día nos juntamos a charlar y vimos que las tres compartíamos la misma inquietud de esta necesidad de apoyo. Y empezamos a encontrar muchas familias que vivían situaciones similares. “Quiero poder compartir esto porque si yo lo pude pasar así es porque estuve acompañada, si no no hubiese sido lo mismo, no hubiese sido el mismo camino, no sé si hubiese llegado tan temprano al diagnóstico. Tenemos que generar una red de apoyo para familias", pensó Sabrina en ese momento y "pusieron manos a la obra".
El grupo Azul está integrado por tres coordinadoras, Paola Arcusa, Diana Opovin y Sabrina Godoy. Tienen un grupo de Whatsapp en el que hoy participan más de 40 familias.
”Son de acá de la zona, más que nada Villa General Belgrano, Santa Rosa, Los Reartes, Villa del Dique y también de lugares más alejados como Río Tercero y Córdoba capital”.
En cuanto a cómo se trabaja, Sabrina detalló: “Cuando nos llega información de alguna familia o nos contactan, lo que hacemos primero es mandarles un mensaje presentándonos, contándoles quiénes somos, generalmente de manera individual. Y si deciden sumarse al grupo, lo hacen, o pueden mantener la comunicación en privado”.
“Se comparten muchas realidades y dentro de todas esas realidades hay algunas familias que tienen un camino muy largo transitado y hay otras que recién empiezan. Cuando se sienten listos para compartir con otras están en todo en tu derecho de entrar al grupo de Whatsapp, pero también pueden optar por continuar con el trato individual uno a uno; eso es decisión de cada familia”, nos cuenta.
Resaltando la importancia de compartir experiencias, nos dice que “hoy por hoy si hicieran una institución donde se dé contención a las familias sería indispensable que no solamente haya terapeutas, sino también madres y padres comprometidos”.
Si bien el grupo no cuenta aún con una sede donde funcionar, quienes quieran comunicarse con ellos pueden hacerlo a través de su Facebook e Intagram: Grupo Azul Calamuchita, o contactarse a los teléfonos celulares de Sabrina, Paola o Diana.
“Que haya más concientización en la zona, tener más capacitaciones para los profesionales de la región, que les pueda llegar esa formación específica sobre autismo”, para poder llegar a un diagnóstico temprano y a tiempo como corresponde.
Un aspecto que no es menor: el económico: “Quisiéramos que esté la opción de acceder a esos servicios de manera gratuita, porque también tenemos esa realidad, que muchas familias no logran acceder a un diagnóstico, no solamente porque van rebotando entre terapeuta, pediatra, médico, sino que también las cuestiones económicas no ayudan. Muchas veces sabés que vas por el camino, pero entrás en la rueda del sistema público a rebotar y rebotar de un lado a otro y se hace eterno porque el factor económico puede ser determinante a la hora de conseguir resultados u obstaculizarlos. Entonces que no haya un diagnóstico temprano de manera gratuita muchas veces es una gran barrera. Que se pueda tener diagnóstico temprano como corresponde y de manera gratuita sería algo superexitoso, si pudiéramos llegar a eso para nosotros sería todo un logro”.
Este domingo 2 de abril en Villa General Belgrano, el grupo Azul junto a la Municipalidad y la Fundación Korper Psicomotricidad, invitan a conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, compartiendo una mateada y merienda con actividades de concientización.
A partir de las 16 horas, en 25 de mayo 191, “para vivir una tarde llena de aprendizajes y sensibilización”.
*Fuente: https://diamundialautismo.com/entender-el-autismo/
** Fuente: https://www.un.org/es/observances/autism-day
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